Patients Partenaires, qu'est-ce que c'est ?

Modèle relationnel HUG « Patients Partenaires »

Sylvie Touveneau, cheffe du projet Patients Partenaires

Contexte

Avec plus de de 60'000 hospitalisations et 100'000 consultations en 2015, le partenariat aux HUG est l’affaire de tous.
La collaboration avec les patients et les aidants dans les discussions, décisions et actions liées à leurs soins devient essentielle (OFSP Politique de la santé : les priorités du conseil fédéral/Rapport santé 2020, le 23 janvier 2013). 
Le partenariat s’exprime par un changement de mode relationnel en faveur d’une collaboration accrue entre les patients, leurs aidants et les professionnels. Cette approche est déjà adoptée avec succès au sein des HUG dans plusieurs secteurs.
Dans le cadre de la stratégie 20/20, le projet « Patients partenaires » constitue une des pistes clé d’amélioration de la qualité des prestations. L’objectif est de promouvoir ce modèle relationnel à chaque étape de la prise en charge du patient, dans toutes les spécialités de soins, mais aussi dans les domaines tels que l’hôtellerie, l’enseignement ou la gouvernance.
Fruit de la réflexion d’une équipe de professionnels pluridisciplinaires et de patients, le cadre conceptuel du partenariat est la première étape de ce projet. Il sera l’outil d’identification des domaines et de développement des actions, pour lesquels les patients et les aidants sont reconnus dans leur position d’acteur de santé.
A noter que l’équipe de projet, au départ issue des soins, a intégré dans un deuxième temps des représentants d’autres domaines d’activités hors soins.

Une reconnaissance mutuelle

La promotion du modèle HUG « Patients partenaires » implique un changement de paradigme. En effet, aujourd’hui le mode relationnel reste encore trop souvent paternaliste (Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé). Sous la pression des patients, toujours mieux informés, et des professionnels de la santé eux-mêmes, il tend vers une relation basée sur la mise en confiance, l’écoute, le dialogue, le respect mutuel et la décision partagée. Chacun y a sa place et joue dans la même équipe.
Cette évolution implique un repositionnement des rôles : le patient sait mieux que personne quels sont ses symptômes et comment il les vit. Son regard sur l’hôpital et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. Le professionnel, de son côté, ne décide plus tout seul, mais cherche davantage à collaborer avec le patient.
Le partenariat repose dès lors sur la considération de l’autre, sur une reconnaissance réciproque des compétences et du savoir et du vécu de chaque partenaire. C’est bien la complémentarité des expertises qui permet d’améliorer la prise en charge et les séjours à l’hôpital.

Une collaboration à large spectre

Dans ce contexte collaboratif, les patients sont légitimés dans leur position d’« acteur de santé » qui se décline le plus souvent en « acteur de sa santé », mais pas seulement.
Dans certains cas, les patients et leurs aidants s’approprient des connaissances sur la maladie et décident d’en faire profiter d’autres malades (parrainage, témoignage dans un congrès associatif ou médical, etc.). Dans d’autres, ils sont amenés à partager leur expérience au bénéfice de professionnels (jeux de rôle avec étudiants en médecine, collaborateur dans équipe soignante, etc.) ou même à intégrer des instances pour donner leurs avis. Le spectre du partenariat est en effet large et les occasions citoyennes d’être « acteur du système de santé » sont en plein essor (participation à des associations, lobbyisme au parlement, focus groupes, intégration dans des comités de gestion, etc.).

Quel modèle de partenariat pour les HUG?

Parce que la collaboration entre patients et professionnels peut s’incarner de différentes manières, l’approche de partenariat préconisée aux HUG se veut souple et flexible.
Ce processus dynamique à dimensions multiples est illustré par le schéma ci-dessous :

domaines d’activités

Les ingrédients du partenariat

Le degré d’implication, ses capacités personnelles et le domaine d’activité concerné sont autant d’éléments qui influencent la nature du partenariat. Cependant, la « recette » reste modulable selon les situations et les moments. Les éléments constitutifs de la collaboration se combinent entre eux au fil de la relation et ne respectent pas nécessairement un ordre.

  • Identifier la situation de rencontre : le patient, l’aidant et le professionnel peuvent être à l’initiative de nombreuses occasions de collaborer. Quelques exemples :l’accueil d’un patient, les professionnels qui se présentent, l’annonce d’un diagnostic, une décision partagée, l’agenda des soins, une participation à la recherche clinique, une amélioration du confort des patients et des aidants .
  • Evaluer le degré d’implication : en fonction de ses besoins et de ses capacités (Matière à réflexion, portraits de patients en 2024, FM), le patient peut s’engager de différentes manières. Le type et le degré d’implication varient, notamment en fonction de son état de santé et de son souhait à entrer en relation.
    Comment s'implique le patient partenaire ?
  •  Analyser la problématique et les besoins : l’engagement des partenaires, dans une action qui fait du sens pour chacun, permet de définir la stratégie. La prise en compte des facteurs individuels tels que l’âge, la culture, le genre, le comportement face à la maladie, les attentes en matière de communication, mais aussi de facteurs contextuels économiques, politiques complètent cette analyse.
  • Mobiliser les ressources : que ce soit à l’accueil, lors d’une consultation ou d’un focus group, il s’agit de mobiliser les compétences, le savoir et les aptitudes des patients et des aidants à s’exprimer, à écouter, à décider et/ou à agir.
    Leur capacité à communiquer, comme celles de savoir exprimer ses besoins, ses craintes, ses observations doivent être également reconnues.
  • Créer un climat de confiance : afin que les patients se sentent pleinement autorisés à s’exprimer librement et à transmettre des éléments de leur vécu, les professionnels ont la responsabilité de créer un climat de confiance propice au partenariat. Ils sont portés par des valeurs d’empathie et de respect mutuel partagées entre les partenaires. Ils emploient des outils tels que l’écoute active et la légitimation pour pratiquer une communication participative.

Qui est le patient partenaire ?

Face aux professionnels de la santé, le patient partenaire se décline en patient, patient expert, patient citoyen et pair praticien. Une même personne peut incarner ces différents rôles à des moments différents de son parcours.

  • Le patient est une personne dont la santé physique et/ou psychique nécessite l’intervention des professionnels de santé afin de retrouver sa santé.
  • Le patient expert partage son savoir de la maladie et des traitements. Cette expertise acquise avec l’expérience de la maladie et le vécu hospitalier permet aux patients de développer un authentique partenariat avec les professionnels, de discuter, voire de mettre en question certaines pratiques (Grimaldi, A. (2010). Les différents habits de l’ « expert profane ». Les tribunes de la santé, 2(27), 91-100). Ils sont en effet très bien placés pour évaluer la qualité des prestations et identifier des pistes d’améliorations adaptées à leurs besoins. Ce partage d’expérience peut se faire avec d’autres patients experts et dans tous les domaines d’activités tels que les soins, la gouvernance, l’hôtellerie ou la communication.
  • Le patient citoyen est impliqué dans les politiques de santé voire dans l’élaboration et la révision des lois de santé publique. Il fait preuve d’engagement citoyen et se mobilise autour de sujets en lien avec la santé.
  • Le pair praticien est une personne qui a déjà expérimenté la maladie et ses traitements et qui partage son expérience avec un patient « novice », afin de le soutenir. A ce stade, le patient devenu pair praticien a su prendre du recul et conceptualiser à partir de son expérience. Des pairs praticiens bénéficient d’une formation certifiante (Ecole d’études sociales et pédagogiques Lausanne Haute école de travail social et de la santé Vaud Certificat de pairs praticiens en santé mentale), sur les éléments clés de la relation d’aide (écoute active, principes éthiques de l’accompagnement, etc..) et de supervisions par des professionnels qualifiés.

Le patient partenaire est celui qui construit avec les professionnels une recherche de solutions adaptées à des problématiques concernant sa santé et son projet de soins ou à des questions de stratégie de santé. Des conditions sont nécessaires à cette participation, telles qu’une information de qualité accessible au patient et un environnement propice à l’expression de son expérience, de ses besoins et de ses attentes.

Qui sont les autres partenaires ?

A côté du patient lui-même, d’autres personnes peuvent être impliquées dans la relation de partenariat à un moment ou à un autre.

  • L’aidant, le proche aidant, l’accompagnant, le tiers, le représentant thérapeutique sont souvent les proches des patients. Ils peuvent se substituer au patient - avec son accord explicite ou en cas d’incapacité physique/psychique - et donc être partenaires. Ils sont des soutiens émotionnels, sociaux, mais peuvent aussi contribuer à la prise en charge du patient et à l’amélioration de la qualité à l’hôpital. Le curateur et le tuteur sont intégrés dans cette catégorie.
  • Les associations : le rôle des associations de patients est de rompre l’isolement provoqué par la maladie et de faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues. L’association de patients est devenue progressivement un partenaire pour les médecins et les institutions de santé.

Comment s’implique le patient partenaire?

La nature et le niveau d’implication varient selon le moment ou la situation où se trouve le patient. Celui-ci peut s’engager à tous les niveaux de l’institution, spontanément ou en réponse à une invitation, et intervenir sur des processus de soins ou des sujets de société.

  • La présence : les patients et leurs aidants participent par leur présence et leur écoute à des entretiens avec des professionnels, à des conférences, à des colloques, etc.
  • L’expression/délibération : les patients et leurs aidants s’expriment de diverses manières (oral, écrit, art et médias sociaux). Ils sont encouragés à participer aux discussions liées à la prise en charge du patient et à y prendre une part active (Advancing Effective Communication,Cultural, Competence,and Patient).
  • La décision : les patients et leurs aidants partagent les décisions les concernant. Ils collaborent ensemble afin d’identifier la prise en charge la plus raisonnable dans un contexte donné, et dans le respect de leurs valeurs et préférences.
  • L’action : les patients et leurs aidants agissent de manière concrète. On les encourage à s’informer, à s’engager, à s’exprimer et à être actifs dans les différents domaines d’activités (Advancing Effective Communication,Cultural, Competence,and Patient).

Conclusions

Loin d’une démarche standardisée étroite, le concept HUG Patients partenaires proposé se veut souple pour embrasser la diversité des situations. Il mise sur la variabilité de la dynamique relationnelle et des possibilités d’application. Cette ouverture et cette flexibilité conceptuelles sont à même d’encourager les professionnels, de tous domaines d’activités, à s’engager dans cette approche. Elles autorisent des formes de collaboration créatives et « sur mesure ».

La promotion du concept HUG Patients partenaires constitue sans aucun doute un moyen de valoriser les démarches participatives entreprises par les professionnels des HUG. Elle permet également d’évaluer la transition d’une approche relationnelle traditionnelle vers une approche de partenariat.

En s’engageant dans une telle démarche, les professionnels contribuent à l’ouverture relationnelle et à l’amélioration de la communication. Au final, les actions mises en place gagnent en sens et humanité pour le patient.

Télécharger la brochure Patients Partenaires

Plus d’informations

Actualités

Groupe de discussion patients, proches et professionnels HUG

Plus d'informations

Dernière mise à jour : 12/02/2019