Liens utiles

Les liens suivants donnent des informations qui peuvent aider les médecins et les parents concernés :

• ORPHA.NET : Portail des maladies rares et orphelines
• Informations sur la maladie génétique : 
  • Consultations génomiques
  • Informations générales
• AEMO.CH : Association Enfance et Maladies orphelines
• ESPGHAN.ORG : European Society for paediatric gastroenterology, hepatology and nutrition
• FILFOIE.COM : Filière de Santé Maladies Rares du Foie de l'Adulte et de l'Enfant (Paris, France)
• IRCPSS : Registre international des shunts porto-systémiques congénitaux
• AMVF : Association des malades des vaisseaux du foie
• EVLK : Association des parents d'enfants malades du foie
• AMFE : Association Maladies Foie Enfant (AMFE)
• Mahana 4 Kids : Fonds d’aide en faveur des enfants malades du foie et de leur famille
• Swisstransplant : Organisme national responsable du don d’organes
• PFIC : Réseau PFIC (cholestase intra-hépatique familiale progressive)
• Hypnose en pédiatrie : L'hypnose expliquée aux enfants