Prima del trapianto

Il bambino è affetto da una malattia epatica che richiede un trapianto di fegato (epatico). Si raccomanda di consultare queste pagine prima della settimana di valutazione pre-trapianto per prepararsi e per comprendere meglio in cosa consiste e come si svolgono i diversi esami previsti.

È un’occasione per conoscersi e per comprendere come funziona il Centre Suisse du Foie de l’Enfant. Vengono inoltre fornite spiegazioni in merito al trapianto di fegato e alla sua preparazione.

Lo scopo della valutazione pre-trapianto è valutare le condizioni generali del bambino nel complesso, tenendo conto della sua personalità, dei suoi interessi, delle sue interazioni all’interno della famiglia, a scuola, ecc.  Imparando a conoscerlo, saremo in grado di definire un protocollo personalizzato.

La valutazione dura circa una settimana e prevede diversi colloqui con vari operatori, una valutazione nutrizionale, una valutazione psicologica, esami del sangue ed esami mediante ultrasuoni. A seconda della situazione, la valutazione è completata da una biopsia epatica, una tomografia computerizzata (TC), una risonanza magnetica o un’endoscopia digestiva. Questi ultimi quattro esami vengono eseguiti sotto anestesia generale.

Nonostante questi aspetti relativamente pesanti e limitanti, questa settimana consente di acquisire familiarità con il Centro, il servizio, il personale infermieristico e i medici con i quali saranno previsti diversi colloqui. I risultati degli esami saranno comunicati dall’équipe medica e infermieristica. Si raccomanda di rivolgere a quest’ultima qualsiasi domanda o condividere con essa le proprie preoccupazioni.

Gli esami più comuni sono i seguenti :

• Esami del sangue e delle urine (link cliccabile): per esaminare il funzionamento del fegato, dei reni e di altri organi del bambino. 
• Elettrocardiogramma (ECG) ed ecocardiogramma: esami indolori per valutare l’attività cardiaca del bambino.
• Ultrasuoni o ecografia addominale: esami indolori che valutano le dimensioni del fegato e dei suoi vasi sanguigni.
• TC o RM: esami eseguiti sotto anestesia generale per visualizzare meglio l’anatomia in 2 o 3D.
• Biopsia epatica o agobiopsia epatica: prelievo di un frammento di fegato praticato sotto anestesia generale, per analizzarlo al microscopio. 
• Endoscopia digestiva: esame tramite una piccola telecamera eseguito sotto anestesia generale, per visualizzare l’interno dell’esofago, lo stomaco e la prima parte dell’intestino.
• Valutazione psicologica: viene proposta ai genitori prima dell’inserimento in lista del bambino.Questa valutazione consente allo psicologo specialista del Centro di incontrare i bambini e i rispettivi familiari inclusi nel programma di trapianto di fegato.Lo scopo di questa prima consultazione è valutare globalmente le dinamiche familiari e individuali.Questo colloquio consente soprattutto di evidenziare le risorse del bambino e della sua famiglia, nonché le eventuali vulnerabilità, per fornire un adeguato supporto psicologico nel corso dell’assistenza.

Prima di un'operazione, alcune sedute di ipnosi permettono di liberare paure o fobie legate alla cura (paura delle iniezioni, dell'anestesia, dell'intervento, ecc.) e di prepararsi meglio a come sarà la vita "dopo"... per esempio dopo un trapianto.

Quando un intervento è previsto con sufficiente anticipo, le sedute di ipnosi sono un'opportunità per insegnare l'autoipnosi al bambino, in modo che impari a modificare da solo le sue sensazioni... prima, durante e dopo il ricovero in ospedale.

Viene indicato il ricorso al trapianto per il bambino. A seconda della malattia e della gravità, il tempo di attesa è variabile e può durare può durare alcuni giorni o diversi mesi, fino a uno o due anni. Durante questo periodo, resterete in contatto con il Centro, che risponderà a tutte le vostre domande e, in collaborazione con voi, vigilerà sul benessere del bambino. 

L’équipe trapianti definisce, con la vostra collaborazione, un programma personalizzato per soddisfare al meglio le esigenze sanitarie del bambino.L’équipe vi  guiderà durante questo periodo di attesa fornendovi informazioni su farmaci, dieta, vaccini e  controllo medico.

Il bambino deve essere protetto contro le infezioni. Poiché alcuni vaccini non possono essere eseguiti dopo il trapianto, talvolta vengono anticipati rispetto al normale calendario vaccinale. Tutte le indicazioni relative a queste variazioni vengono fornite ai genitori e al pediatra del bambino durante la settimana di valutazione.

Una dieta adeguata è essenziale per lo sviluppo del bambino e mantenerlo in buona salute. Per soddisfare i suoi bisogni specifici, un dietologo offrirà consigli e assistenza per adattare il regime alimentare in base ai suoi gusti e alle sue preferenze. L’obiettivo è preservare lo sviluppo adeguato del bambino. 

Per limitare il rischio di infezione, i denti del bambino devono essere in perfetta salute. Si consiglia pertanto di far controllare il bambino dal proprio dentista.

Si raccomanda di contattare il medico curante e il Centro se si notano cambiamenti comportamentali nel bambino, una diminuzione dell’appetito o cambiamenti nei movimenti intestinali, oppure se si ha l’impressione che il bambino sia meno in forma rispetto al solito.

Riportiamo un elenco di situazioni che dovrebbero indurvi a contattare un medico che conosce il bambino :

• Temperatura corporea dai 38° in su
• Episodi di vomito importanti o ripetuti
• Emissione di sangue con il vomito
• Feci con tracce di sangue o di colore scuro
• Perdita di appetito
• Gonfiore dell’addome
• Difficoltà respiratorie
• Aumento della colorazione giallastra della pelle

È inoltre importante mettersi immediatamente in contatto con noi se il bambino :

• Entra in contatto diretto con una persona affetta da varicella
• Viene ricoverato in ospedale
• Deve assumere un nuovo farmaco o modificare il suo regime alimentare

Per una preparazione adeguata al trapianto, il bambino viene regolarmente monitorato presso il Centro. Queste visite consentono di rimanere in contatto con l’équipe e di rispondere a tutte le domande dei genitori. È  l’opportunità per valutare lo stato di salute del bambino e per organizzare il controllo in collaborazione con il suo pediatra o medico curante. 

A ogni appuntamento, si raccomanda di portare una copia recente del suo libretto  di vaccinazione, una lista dei farmaci che assume con indicazione delle rispettive dosi, nonché una descrizione del suo regime alimentare.

Un organo può rendersi disponibile in qualsiasi momento e il trapianto deve essere eseguito al più presto. Per tale ragione, è importante essere reperibili 24 ore su 24.

• Inviare al Centro il proprio numero di telefono cellulare
• Tenere il telefono sempre a portata di mano
• Verificare che la rete funzioni correttamente
• Accertarsi di avere sempre con sé il numero del Centro per poterlo contattare in qualsiasi momento
• Segnalare l’eventuale cambio di numero alla coordinatrice del trapianto
• Non lasciare la Svizzera, se non per raggiungere località poco oltre il confine nazionale (a meno di un’ora di macchina) per brevi periodi di tempo 

Per rivolgere domande o segnalare il cambio di numero telefonico, contattare il numero +41 22 372 46 60 o inviare una e-mail all’indirizzo : oieped@hcuge.ch.  

Per evitare lo stress  della guida nel portare il bambino presso il Centro. Se bisogna percorrere lunghe distanze, si raccomanda  fortemente di registrarsi. In questo modo i genitori saranno trasportati con il bambino il giorno del trapianto o anticipatamente, se è necessario un trasferimento di urgenza.

Si noti tuttavia che è ammesso un solo genitore a bordo dell’elicottero.

Dal momento in cui si viene informati dal Centro dell’arrivo di un organo per il bambino, si hanno a disposizione da 1 a 3 ore circa. Ecco perché è consigliabile, durante il periodo di attesa del trapianto, tenere pronta una piccola valigia per sé e per il bambino in modo che la partenza avvenga il più serenamente possibile.