Vous avez dit épilepsie ?

Explications 

Dr Christian Korff Cette maladie neurologique véhicule de nombreuses peurs. Le point avec le Dr Christian Korff, médecin adjoint agrégé à l’unité de neuropédiatrie. 

Qu’est-ce que l’épilepsie ? 
C’est une maladie neurologique caractérisée par une tendance à faire des crises épileptiques. Les causes sont multiples. L’enfance est la tranche d’âge la plus touchée avec celle des adultes de plus de 65 ans.

Que se passe-t-il ?
Le cerveau est constitué de milliards de neurones (cellules nerveuses) qui communiquent entre eux à l’aide de signaux électriques. Un problème dans cette transmission d’information peut provoquer une crise épileptique.

Comment se manifestent les crises épileptiques ?
Elles varient en fonction de l’endroit dans le cerveau d’où elles proviennent. Certaines peuvent passer longtemps inaperçues tellement elles sont discrètes. Il s’agit notamment des absences : durant quelques secondes, il y a une interruption de l’activité en cours et une rupture profonde de l’état de conscience, sans chute ni mouvements anormaux. D’autres sont beaucoup plus impressionnantes comme les convulsions tonicocloniques au cours desquelles l’enfant présente des postures anormales avec des mouvements brusques et saccadés des membres.

Epilepsie

15000 enfants épileptiques en Suisse.

Définition *
L'électroencéphalogramme (EEG) est un examen qui enregistre
l’activité électrique du
cerveau grâce à des petits capteurs
(électrodes) fixés sur un
casque en tissu souple, posés
sur le cuir chevelu et reliés par
des fils à un ordinateur. L’examen
ne fait pas mal et dure
environ une heure. Parfois,
on réalise l’enregistrement au
cours d’une nuit entière.

Si je fais une crise, suis-je forcément épileptique ?
Non. Il existe des situations dans lesquelles on fait des crises sans être épileptique: les crises fébriles, dues à une forte température, celles liées à un traumatisme crânien  ou ayant lieu dans le cadre d’une encéphalite (inflammation ou infection dans le cerveau) par exemple. Dans tous ces cas, les signes peuvent être les mêmes que ceux observés lors d’une crise d’épilepsie.

Comment confirme-t-on la maladie ?
Le diagnostic est parfois difficile. Il requiert l’expertise d’un spécialiste appelé neurologue ou, pour les enfants, neuropédiatre. Il se fonde sur un entretien détaillé avec l’enfant, ses parents et d’éventuels témoins directs des épisodes de crise, complété par un examen clinique neurologique approfondi (force, tonus, réflexes, sensibilité, etc.) et des examens complémentaires.

Lesquels ?

Le premier en général est l’électroencéphalogramme*. On peut aussi avoir besoin d’une imagerie à résonance magnétique (IRM) pour voir si des structures du cerveau sont endommagées ou d’une prise de sang en vue d’examens qui varient selon la cause recherchée.

Quels sont les traitements ?
Il existe de nombreux traitements médicamenteux en général efficaces et bien tolérés. Ils ont pour but d’empêcher la survenue d’une crise. D’autres types de traitements non médicamenteux – intervention neurochirurgicale, régimes alimentaires –, sont réservés à des situations particulières. Il peut aussi arriver qu’on n’ait pas besoin de traitement.

Est-ce que ça change la vie de tous les jours ?
Dans la plupart des cas, un enfant atteint d’épilepsie a une vie tout à fait normale. Comme les copains de son âge, il va à l’école, joue, fait du sport. Il évitera des activités à risque de complications comme l’escalade sans assurage ou la plongée sous-marine. Fort heureusement, un nombre important d’épilepsies de l’enfant disparaissent avec le temps.

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Pour en savoir plus 

Une consultation spécialisée

L’épilepsie est aussi fréquente que complexe : nombreuses formes, traitements multiples, évolution variable, origines diverses, etc. Ces aspects illustrent l’importance d’être pris en charge par une consultation spécialisée. « Aux HUG, nous proposons des entretiens détaillés qui s’intéressent au déroulement des épisodes eux-mêmes, au développement neurologique de l’enfant, à son parcours scolaire ou encore à l’histoire de la famille », relève le Dr Christian Korff, médecin adjoint agrégé, responsable de l’unité de neuropédiatrie. « Après l’annonce du diagnostic, les parents et l’enfant sont revus par un infirmier spécialisé. C’est un moment important pour répondre à leurs inquiétudes ou aux questions restées en suspens après le premier entretien », poursuit le spécialiste. La prise en charge inclut également la possibilité, si nécessaire, d’effectuer des examens poussés avec des neuropsychologues afin d’évaluer les capacités d’apprentissage de l’enfant. En cas de problèmes de comportement, de confiance en soi ou d’anxiété, des psychologues ou des psychiatres peuvent également intervenir. Au besoin, des réunions multidisciplinaires comprenant des radiologues, des généticiens et des spécialistes des maladies métaboliques sont organisées. « Dans tous les cas, nous offrons un suivi régulier durant plusieurs années », conclut le neuropédiatre.

Internet +

Epi-Suisse est l’organisation suisse des patients touchés par l’épilepsie. Elle s’engage  dans les questions sociales et psychosociales pour les intérêts de ces personnes et de leurs proches. Elle informe le public sur la maladie et ses conséquences afin d’offrir une meilleure compréhension des problèmes rencontrés. Retrouvez sur le site des témoignages de personnes concernées, les questions fréquentes ou encore les mesures de premier secours lors de crises. On y trouve également une publication trimestrielle et des ouvrages recommandés sur la question.
www.epi-suisse.ch

Lire +

Livre : Anne et ses copainsAnne et ses copains. Quatre enfants atteints d’épilepsie.
Texte : Charles-Antoine, Haenggeli et Christian Korff. Illustrations : Pécub. Ed. Médecine et hygiène, 2012

Qu’est ce que l’épilepsie, comment vivre avec, comment la soigner ? Il en existe de nombreuses formes, dont la sévérité et l’évolution sont très variables. Certaines ne nécessitent pas de traitement, d’autres persistent tout au long de la vie malgré la prise de médicaments. Parfois, elles n’ont aucune influence sur la vie de tous les jours, le travail scolaire ou l’avenir professionnel, alors que d’autres entraînent des difficultés importantes dans tous ces domaines. Ce livre, écrit pour les enfants atteints d’épilepsie et leurs familles, aborde, par l’intermédiaire de quatre enfants et adolescents, différentes formes d’épilepsie, leur origine, les traitements disponibles et quelques unes des règles à respecter dans la vie quotidienne, à l’école, pendant les vacances. Dès 12 ans.

A lire aussi « Crises d’épilepsie de votre enfant, conseils utiles »

 

Cette rubrique réalisée en partenariat avec la Radio Télévision Suisse. Découvrez les vidéos sur leur site Internet :
> RTSdecouvert.ch

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Dernière mise à jour : 20/11/2019