Enregistrement des maladies oncologiques

Le 1er janvier 2020 entre en vigueur la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). Cette loi impose aux médecins de déclarer certaines informations concernant les maladies tumorales de leurs patients au registre des tumeurs.

Cette obligation est destinée lutter contre les maladies tumorales en garantissant que les données nécessaires à l’observation dans le temps des cancers au sein de la population sont collectées de manière exhaustive et intégrale sur l’ensemble du territoire. Ces informations contribuent ainsi à l’amélioration du diagnostic, du traitement et du suivi.

Quels registres ?

• Les patients adultes sont enregistrés dans le registre cantonal des tumeurs dans lequel le patient est domicilié au moment du diagnostic 
• Les patients enfants ou adolescents (moins de 20 ans) sont enregistrés au Registre du cancer de l’enfant 

Est-ce possible de refuser ?

Les patients ne peuvent pas s’opposer à l’annonce de leur maladie aux registres des tumeurs par les HUG ou leur médecin traitant.

Ils peuvent en revanche s’opposer auprès du registre compétent à l’enregistrement de leurs données. Cette démarche se fait par écrit, à leur initiative. Elle n’aura aucune influence sur le traitement de leur maladie tumorale. Ce refus peut être annulé à tout moment.

En pratique

Lors de la première consultation avec un médecin pour une maladie tumorale, celui-ci est dans l’obligation d’informer oralement les patients de cette déclaration et de leurs droits d’opposition à l’enregistrement de leurs données au registre des tumeurs. Il doit également leur remettre une brochure explicative.

Plus d’infos :

Brochure explicative de l’Organe national d’enregistrement du cancer