hémophilie

Consultation multidisciplinaire pour patients hémophiles

La consultation multidisciplinaire pour les patients avec hémophilie qui présentent une problématique ostéo-articulaire difficile est organisée par l’unité d’hémostase.

Elle se réunit 4 fois en présence des médecins et des infirmières spécialisées de l’unité d’hémostase, d'un chirurgien orthopédiste, d'un physiothérapeute et d'un médecin rhumatologue spécialisé.

Registre suisse d'hémophilie

La plupart des patients suivis aux HUG sont inscrits dans le registre Suisse de l’hémophilie et autres diathèses hémorragiques.

En cas d’urgence, les données importantes de ces patients sont accessibles par code de sécurité pour tous les centres d’hémophilie en Suisse. La plupart des patients ont signé un consentement et y sont enregistrés avec un numéro d’identification et leurs coordonnées (nom, prénom date de naissance et domicile) ou anonymement selon leur souhait.

Consultation

But des consultations médicales

Il est très important que les personnes avec une maladie hémorragique héréditaire soient vues régulièrement par un spécialiste des anomalies de la coagulation, au moins une fois par année pour les personnes ayant un déficit sévère et une fois tous les deux à trois ans en cas de déficits modérés ou légers. Les buts de la consultation médicale sont :

Concentrés de facteurs disponibles

Les facteurs de coagulation suivants sont disponibles aux HUG. Certains sont disponibles à tout moment (en quantité limitée) dans l’unité d’Hémostase des HUG. Les autres produits ou des quantités plus importantes peuvent être commandés à la secrétaire mais nécessitent un délai de 24 heures (jours ouvrables).

Possibilité de télécharger en version PDF les modes d’emploi simplifiés rédigés par les infirmières et médecins de l’unité d’Hémostase des HUG en cliquant sur le nom de la préparation. Les modes d’emploi se trouvent aussi dans les emballages originaux des produits.

Pages