« Je revis avec des électrodes »

Grâce à la stimulation cérébrale profonde, Michel, 77 ans, a retrouvé une vie normale. Les spasmes et les tremblements de la maladie de Parkinson ne sont plus qu’un mauvais souvenir.

Témoignage Michel 77 ans - maladie ParkinsonUn homme calme et posé m’ouvre la porte de son domicile et me conduit dans son salon. Son élocution est claire et distincte. Ses gestes, mesurés. Il porte à ses lèvres une tasse de café et la repose. Sans heurts.
« Les gens qui ne savent pas ne remarquent rien », sourit-il. Ne savent pas quoi ? Qu’il souffre de la maladie de Parkinson depuis 1993. Que pendant de nombreuses années, il était secoué de spasmes, de
mouvements incontrôlés – dyskinésie dans le jargon médical – et de tremblements. Au point de ne plus pouvoir marcher normalement. Ni de conduire une voiture. Il se sentait moins à l’aise aussi dans les relations
sociales.

En 2011, le Pr Pierre Burkhard, médecin adjoint agrégé au service de neurologie, lui propose une intervention chirurgicale : la stimulation cérébrale profonde. Cette opération consiste à implanter deux microélectrodes dans une région bien précise du cerveau, le noyau sous-thalamique. Michel hésite. Pas facile de s’imaginer avec du métal dans le cerveau. Puis il accepte.

Crâne vissé
« C’est assez impressionnant comme intervention », reprend Michel. Le crâne est vissé, au sens propre, dans un cadre rigide, lui-même fixé sur la table d’opération. L’immobilité absolue est requise afin de garantir
la précision du geste. Durant certaines phases de l’opération, le patient est conscient. « Je devais décrire mes sensations. Lever le bras droit. Le gauche. Mais je ne ressentais aucune douleur. Tout cela est
parfaitement maîtrisé », précise Michel.

Au cours d’une deuxième intervention, les électrodes sont reliées à des pacemakers implantés au-dessus de la cage thoracique.

« C’était spectaculaire. Tremblements et mouvements incontrôlés ont disparu. Je suis presque redevenu comme avant », s’enthousiasme- t-il. « J’ai repassé le permis de conduire. Je revois mes amis. Je dois encore prendre quelques médicaments. Mais par rapport aux quantités de pilules que j’avalais avant, c’est dérisoire. »

Contrôles réguliers
Depuis, il se rend deux ou trois fois par an aux HUG pour un contrôle. « Lorsque le professeur débranche les électrodes, les symptômes reviennent après quelques minutes seulement. Mes lèvres se mettent à trembler, la mâchoire part à gauche, mes bras sont agités
de spasmes. Dès qu’il remet l’appareil en route, tout rentre dans l’ordre. C’est fou ! »

La stimulation cérébrale profonde a été mise au point dans les années 90, notamment par le Pr Pierre Pollak, médecin-chef du service de neurologie. Elle ne guérit pas de la maladie, mais en atténue les symptômes. Avec un recul de plus de vingt ans, il est avéré aujourd’hui que les effets de l’intervention sont durables. Cette technique ne peut toutefois être proposée qu’à 15% des malades, principalement en raison de l’âge avancé de la majorité des patients.

Dernière mise à jour : 16/07/2021