La plupart des patients suivis aux HUG sont inscrits dans le registre Suisse de l’hémophilie et autres diathèses hémorragiques.
En cas d’urgence, les données importantes de ces patients sont accessibles par code de sécurité pour tous les centres d’hémophilie en Suisse. La plupart des patients ont signé un consentement et y sont enregistrés avec un numéro d’identification et leurs coordonnées (nom, prénom date de naissance et domicile) ou anonymement selon leur souhait.
L’intégrité et la confidentialité des données ont la priorité absolue. La protection des données est assurée par un cortège de mesures techniques et organisationnelles.