Utilisation de vos données

Comment sont transmises vos données aux chercheurs?

Tous les projets de recherche menés avec des échantillons et/ou des données médicales doivent être préalablement autorisés par la commission d’éthique cantonale. Les échantillons et les données sont transmis aux chercheurs uniquement s’ils sont codés ou anonymisés. Les équipes de recherche peuvent travailler dans des institutions suisses ou étrangères, comme des hôpitaux, des hautes écoles, ou des laboratoires privés. Toutefois, l’envoi des données et des échantillons à l’étranger nécessite que les pays concernés disposent d’exigences légales équivalentes à la Suisse en matière de protection des données. Le code permettant de vous identifier ne leur est en aucun cas transmis.

Que deviennent les résultats des recherches?

Vos données et vos échantillons sont étudiés en recherche sous forme « groupée » avec ceux d’autres patients. Les résultats individuels ne sont pas analysés, car ils sont souvent peu ou pas pertinents pour une personne en particulier. Donner son consentement pour la recherche ne vous apporte donc pas de bénéfice direct personnel. Toutefois, si lors d’un projet de recherche, un résultat s’avère être très important pour votre santé, vous pourriez en être informé. Ces situations sont néanmoins très rares et les patients ne sont en général pas informés individuellement des résultats de la recherche. En général, ceux-ci sont publiés dans des revues médicales et peuvent contribuer à améliorer votre prise en charge et celle de futurs patients.

Que se passe-t-il si vous ne donnez pas votre consentement ou si vous changez d’avis?

Votre participation à ce projet est entièrement volontaire. Renoncer à y prendre part n’affectera en rien les soins dont vous pourrez bénéficier aux HUG. A tout moment vous pouvez changer d’avis, même si vous avez donné votre accord initial. Vous n’êtes tenu de justifier ni votre refus de participer ni un désistement éventuel. Si vous donnez votre consentement et changez d’avis par la suite, les données et les échantillons recueillis jusqu’alors ne pourront plus être utilisés pour la recherche (sauf s’ils ont été anonymisés).

Dernière mise à jour : 06/03/2019