Protection de vos données

Où sont conservés vos données et échantillons si vous donnez votre consentement pour la recherche ?

Nous nous engageons à conserver vos données médicales et vos échantillons de façon sécurisée. Une réglementation spécifique a été développée pour la biobanque des HUG. Celle-ci stipule comment vos données et vos échantillons sont codés et régit de façon très stricte l’accès au matériel biologique et aux données stockés dans la biobanque.

Comment sont protégées vos données personnelles ?

Vos données et vos échantillons sont codés par les HUG avant d’être inclus dans la biobanque institutionnelle et d’être mis à la disposition des chercheurs. Coder signifie que votre nom, votre prénom et toute information permettant de vous identifier sont remplacés par un code (en général une combinaison unique comportant des chiffres et des lettres). De cette manière, les personnes ne connaissant pas ce code ne peuvent pas lier vos données à votre personne.

La loi sur la recherche sur l’être humain (LRH) autorise les autorités de contrôle et de surveillance de la recherche (Commission cantonale d’éthique pour la recherche et Swissmedic, l’institut suisse des produits thérapeutiques) à accéder à des données non codées, c’est à dire des données mentionnant le nom des patients ou permettant leur identification.

Les représentants de ces autorités sont eux-mêmes soumis au secret professionnel.

Que signifie l’anonymisation de vos données ?

Des données initialement codées peuvent être rendues anonymes en supprimant définitivement, et de manière irréversible, le code ou la clé de décodage (la correspondance entre le code unique et l’identité du patient). Après une anonymisation, le lien entre le code et vous ne pourra plus jamais être retrouvé. Autrement dit, plus personne ne sait que ces données et ces échantillons sont les vôtres. Aux HUG, certaines données et échantillons inclus dans la biobanque sont anonymisés. Dans ce cas, vous ne pouvez pas demander leur destruction, car ils ne pourront plus être identifiés comme les vôtres.

Dernière mise à jour : 06/03/2019