Comment pouvez-vous aider la recherche?

Il peut arriver un jour que vous ayez besoin d’être pris en charge aux HUG pour identifier la cause d’un problème de santé, passer un examen ou bénéficier d’un traitement médicamenteux ou chirurgical. En général, les équipes médico-soignantes recueillent des
informations sur votre état de santé présent et passé, et prélèvent si nécessaire des échantillons biologiques. Si vous y consentez, ces informations et échantillons peuvent être mis à disposition des chercheurs.

Que veut dire « données liées à la santé » ?

Il s’agit de toutes les données collectées dans votre dossier en vue de traiter votre maladie, comme les informations sur les facteurs de risques possibles, les résultats d’examens cliniques, radiologiques ou de laboratoire et les analyses génétiques. Il s’agit également des données décrivant le déroulement de la maladie et les réactions aux traitements administrés.

A quoi vous engage votre consentement pour la recherche ?

En donnant votre consentement par écrit, vous autorisez les chercheurs à utiliser vos données liées à la santé et vos échantillons biologiques à des fins de recherche. Ces derniers sont stockés dans une « biobanque » située aux HUG. Cette biobanque rassemble toutes les données et tous les échantillons des patients qui ont donné leur consentement. Tant que vous ne le révoquez pas, ce consentement vaut pour tous les projets de recherche à venir.

D’autre part, en donnant votre consentement, vous acceptez que vos données et vos échantillons soient transmis à des instituts de recherche avec lesquels les HUG collaborent. Vous n’êtes pas systématiquement informé lorsque votre matériel biologique et les données liées à votre santé sont utilisés pour des projets de
recherche ou transmis à une autre institution.

Comment obtenir des informations sur vos données et vos échantillons ?

A n’importe quel moment, vous avez le droit de consulter vos données médicales et de demander des informations concernant vos échantillons biologiques qui ont été inclus dans la biobanque des HUG. Vous pouvez faire cette demande par écrit (voir informations pratiques). Vous avez également le droit d’être informé des projets de recherche biomédicale en cours aux HUG.

Dernière mise à jour : 17/10/2018