Consultation multidisciplinaire mucoviscidose

Au cours de cette consultation, tous les problèmes médicaux liés à la mucoviscidose sont abordés en présence au minimum du médecin et de l’infirmier référents.

Les référents des autres spécialités (gastroentérologue, endocrinologue, pédopsychiatre, diététicienne, physiothérapeute, assistante sociale...) participent à la consultation en cas de problèmes spécifiques. Les problèmes non-médicaux engendrés par une maladie chronique sont également abordés si nécessaire (assurances, école, formation professionnelle).

Chaque patient est vu au minimum tous les 3 mois pour un contrôle clinique, un contrôle des fonctions pulmonaires dès que l'âge le permet (vers 4-5 ans) et une analyse des expectorations ou du frottis de gorge.

Dans le cadre du dépistage néonatal, l'enfant et ses parents sont reçus au moment du diagnostic pour un temps privilégié d'annonce et de dialogue. Un bilan initial permet ensuite une prise de contact avec l'ensemble des différents intervenants de l'équipe multidisciplinaire et la mise en place de la prise en charge. L'enfant est ensuite suivi en consultation tous les mois pendant les 6 premiers mois de vie, puis le suivi s'espace, au minimum tous les 3 mois.

Tous les dossiers des patients vus en consultation dans le mois sont rediscutés en présence des divers intervenants lors de la revue des dossiers qui a lieu deux fois par mois.

Les médecins genevois et lausannois qui suivent des adultes et des enfants atteints de mucoviscidose se réunissent une fois par mois par vidéoconférence pour discuter des nouvelles scientifiques et échanger des avis sur des cas complexes.

Infos pratiques 

La consultation a lieu le mercredi après-midi toutes les deux semaines.

Dépliant consultation

/sites/interhug/files/structures/specialites_pediatriques/images/pneumologie/mucoviscidose_web.pdf

Pour prendre rendez-vous

Nadège Gabent, infirmière spécialisée

Tél. + 41 (0)79 553 28 86

 

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