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1ère Journée d’information sur les Maladies Rares
Mardi 17 novembre 2009
Auditoire Marcel Jenny – 8h à 13h15
HUG, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, Genève
LES MALADIES SONT RARES, MAIS LES MALADES NOMBREUX !
Les maladies rares déconcertent autant les médecins qu’elles isolent les malades.
Pourtant, l’environnement des maladies rares évolue. Il est maintenant souvent possible de :
- faire un diagnostic précoce,
- de réaliser une prise en charge adaptée
- et de rompre l’isolement des familles.
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. C’est une affection invalidante pouvant mettre en jeu le pronostic vital et qui nécessite des efforts combinés spéciaux pour sa prise en charge. On dénombre aujourd’hui plus de 7000 maladies rares dont 80 % ont une origine génétique, les autres causes étant infectieuses, auto-immunes, dégénératives ou tumorales. Elles concernent tous les âges de patients et affectent 35 millions de personnes en Europe, soit 6-8% de la population.
Quelle que soit leur maladie, les patients atteints d’une maladie rare doivent faire face aux mêmes difficultés: retards et erreurs de diagnostic, manque d’informations, souffrance psychologique liée à l’isolement et au manque d’espoir thérapeutique, absence de soutien pratique dans la vie quotidienne.
En Europe, les maladies rares constituent une priorité de santé publique. L’Union européenne et de nombreux Etats membres ont déjà pris des mesures spécifiques de grande ampleur pour lutter contre les maladies rares. Cette problématique est encore largement méconnue en Suisse.
Voilà donc autant de raisons qui nous amènent à proposer, le mardi 17 novembre 2009, une demi - journée consacrée à la problématique des maladies rares pour tous les praticiens du canton. Elle s’adressera à toutes les spécialités médicales et tous les soignants.
Buts de la journée :
- Améliorer la visibilité des maladies rares
- Présenter Orphanet Suisse (www.orphanet.ch)
- Favoriser la collaboration entre milieu médical intra et extra hospitalier pour des diagnostics plus rapides et des suivis plus efficients
- Identifier et faire connaître les experts qu'il est d'ores et déjà possible de solliciter
- Recenser les besoins et les attentes sur le sujet
Ce projet est soutenu par les HUG, par UNIGE, par l’Association des Médecins du canton de Genève (AMG) et par Orphanet Suisse.
4 crédits de formation seront accordés pour cette demi-journée à toutes les spécialités médicales.
Entrée libre, inscription obligatoire.
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