Infos Maladies Rares

 

La prise en charge des maladies rares est difficile notamment parce que patients et soignants ne disposent pas d’une vision précise des ressources à disposition dans le système de santé qui les entoure.

Le portail "Infos Maladies Rares" permet d’orienter rapidement les patients, les familles et les médecins installés vers les ressources spécialisées existantes pour une maladie donnée et ainsi, de raccourcir les délais entre le diagnostic et la prise en charge par une équipe experte.

Les informations présentées sont extraites de la base de données internationale Orphanet, le site de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, régulièrement mise à jour. Orphanet décrit et classe les maladies, et répertorie les experts et les consultations dans 40 pays. Les hôpitaux de Suisse romande et Orphanet Suisse contribuent à ce réseau et fournissent, via ce portail , une fenêtre simplifiée.

Infos Maladies Rares