Infos Maladies Rares

Titre
Service de cybersanté et télémédecine
Adresse

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Suisse

  • Plan d'accès

    Pour des problèmes techniques sur l'utilisation de la plateforme      HUG@home, vous pouvez contacter l'équipe: hugathome@hug.ch

    Pour des problèmes médicaux ou la planification d'actes médico-      soignants, merci de contacter l'équipe du service de médecine de          premier recours: 022/372.08.96 ou par mail: hh.dmpr@hug.ch

Titre
Bureau d'inscription CARA-GenèveID
Adresse

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
1205 Genève
Suisse

Head of Division Professor Antoine Geissbuhler
Professeur
Antoine Geissbuhler
Médecin-chef de service

 

La prise en charge des maladies rares est difficile notamment parce que patients et soignants ne disposent pas d’une vision précise des ressources à disposition dans le système de santé qui les entoure.

Le portail "Infos Maladies Rares" permet d’orienter rapidement les patients, les familles et les médecins installés vers les ressources spécialisées existantes pour une maladie donnée et ainsi, de raccourcir les délais entre le diagnostic et la prise en charge par une équipe experte.

Les informations présentées sont extraites de la base de données internationale Orphanet, le site de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, régulièrement mise à jour. Orphanet décrit et classe les maladies, et répertorie les experts et les consultations dans 40 pays. Les hôpitaux de Suisse romande et Orphanet Suisse contribuent à ce réseau et fournissent, via ce portail , une fenêtre simplifiée.

Infos Maladies Rares

 

Dernière mise à jour : 29/01/2019