Epilepsie

La vie en famille

C'est au sein de la famille que se vit la plus grande souffrance. Chacun a son mode d'acceptation ou de non acceptation de la maladie. Il importe donc d'éviter les déchirements affectifs liés à cette situation et de veiller au respect de la place de l'enfant dans la famille. Là encore, afin d'éviter d'éventuels traumatismes affectifs, il est conseillé de se faire aider par un psychologue connaissant bien l'épilepsie et qui devrait permettre d'harmoniser les relations.
Au sein de la famille, les rapports doivent être fondés sur la tolérance et la patience. Les enfants épileptiques sont souvent des enfants «explosifs», parfois immatures, et les relations sont difficiles entre les membres de la famille.
Il ne faut pas oublier que l'enfant, malgré les apparences, souffre de sa maladie, de ses «trous» (causés par ses crises ou ses absences) qui l'effraient. Sa violence peut être la traduction de ses angoisses et d'un mal-être. De surcroît, l'enfant est conscient de sa différence, celle-ci pouvant s'accroître si des difficultés scolaires apparaissent, et la jalousie entre frères et sœurs s'installe. Il peut être tenté de se réfugier dans un monde imaginaire (tellement moins angoissant), le réel étant trop insupportable. Il faut être très à l'écoute de ses souhaits, jouer avec lui, le valoriser à travers ce qu'il réussit bien à faire, lui donner des responsabilités.
La vie quotidienne familiale est remplie de moments où la coopération est possible: jouer un rôle dans les tâches quotidiennes, mettre le couvert, faire la cuisine, aider les plus jeunes… tout cela montre à l'enfant qu'il a sa place dans la famille (donc dans la société), sa maladresse éventuelle n'étant pas prise en compte. Il faut éviter qu'il se fasse rabrouer ou ridiculiser au sein de la famille. Les camarades à l'école se chargent suffisamment de cela pour que la famille soit un lieu de compréhension, de tolérance, où l'on soit revalorisé. La patience et la confiance en l'avenir sont le meilleur moyen conduisant à l'épanouissement et donc, à l'amélioration.
On doit, malgré tout, rester exigeant, les règles de la vie de famille étant les mêmes pour chaque membre. Il ne faut donc pas que l'enfant ait l'impression d'avoir un régime de faveur, situation qui peut conduire à un changement difficilement contrôlable.

Les rapports entre frères et sœurs
Le caractère particulier de l'enfant ayant une épilepsie, ajouté à un sentiment d'injustice (pourquoi moi?) crée des situations conflictuelles très fréquentes (jalousie, agressivité, repli sur soi) entre frères et sœurs.
On doit enseigner à ceux-ci la tolérance, sans pour autant exagérer… En effet, il ne faut pas que le tempérament de l'enfant malade bouleverse l'évolution, gâche la vie des frères et sœurs. Ceux-ci ne sont pas responsables de la différence existante. Il est important qu'ils aient leur vie, leurs amis. Ils ont droit aux félicitations, aux encouragements lorsqu'ils le méritent, aussi bien qu'aux réprimandes. On ne peut leur imposer le partage systématique des loisirs, des amis, des sorties. Plus que d'autres, ils ont besoin de s'évader d'une atmosphère peut-être lourde qui règne à la maison. Il en est de même pour l'enfant épileptique: il est important qu'il ait, dans la mesure du possible, des activités qui lui soient propres, qu'il ait sa vie à lui.
Cependant, une solidarité (idéale si elle est spontanée) doit exister. Lorsqu'un frère ou une sœur est très proche de l'enfant malade, il est bon que celui-ci soit associé de temps en temps aux réjouissances de l'autre (cinéma, restaurant, etc.). Mais il ne faut pas que cela soit imposé, afin que les frères et les sœurs ne se sentent pas dans l'obligation d'assumer la maladie.
C'est un équilibre difficile à trouver, et les choses doivent être claires afin que les frères et sœurs puissent évoluer dans une atmosphère la plus épanouissante possible. On peut en quelques mots établir la règle suivante: l'enfant épileptique ne doit pas empêcher l'épanouissement des frères et sœurs, mais ceux-ci ne doivent pas non plus mettre systématiquement de côté le frère ou la sœur malade.
Il est bon pour tous d'en parler ouvertement. Cette coopération parents, frères et sœurs à travers le dialogue devrait permettre d'éviter la mise à l'écart, l'éloignement, présents et à venir.

Le rôle des autres membres de la famille
Si l'enfant épileptique a la chance d'être entouré d'une famille compréhensive et solidaire, il faut s'appuyer sur elle.
Les grands-parents, oncles ou tantes, peuvent être d'une grande aide. Même s'ils ne vivent pas avec l'enfant, ils sont directement concernés affectivement. Cette situation extérieure peut leur permettre de jouer un rôle apaisant. Ils peuvent être les confidents des souffrances de l'enfant et l'accueillir de temps à autre. Il est bon pour l'enfant, qui n'a peut-être que rarement l'occasion de sortir, de se sentir souhaité, invité et accueilli avec chaleur. Cette «autre famille» peut également être pour lui un lieu de refuge en cas de situation conflictuelle à la maison.

 

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