Epilepsie
Questions à poser au médecin
Il est essentiel d'établir avec le médecin qui va suivre l'enfant, une relation de confiance. En effet, cette relation risque d'être longue, et le traitement efficace difficile à établir. La confiance est donc indispensable pour mener à bien cette délicate mise au point thérapeutique. Il est normal qu'au cours de celle-ci on traverse des périodes de découragement, de révolte.
Il ne faut pas hésiter, pour le bien de toute la famille, à se faire aider. Il y a de nombreux médecins ou psychologues spécialisés dans ce type de maladie qui peuvent aider à optimiser la situation et à se situer par rapport à elle. Par ailleurs, il faut, auprès du médecin qui va suivre l'enfant, s'informer en profondeur sur ce qui lui arrive. On doit lui poser de nombreuses questions et ne pas hésiter à les formuler:
Des explications sur le mécanisme de la maladie sont essentielles pour en comprendre le déroulement et apprendre à vivre avec le mieux possible.
Le médecin, en coopération avec les parents, et l'enfant s'il accepte, va élaborer un traitement, rassurer et informer.
C'est cela qu'il faut attendre des premiers contacts avec le médecin. Leur réussite est primordiale pour les parents et pour l'enfant, dans la prise de conscience de cette maladie et la façon de l'aborder.
En parler avec l'enfant
L'idéal serait que la crise soit un fait dont on puisse parler sans problème: «Tu viens de faire un malaise – une crise – tu te souviens? Qu'as-tu ressenti?» Ou bien que l'enfant questionne lui-même: «J'ai eu un malaise aujourd'hui?»
A moins qu'il ne soit capable de prévenir son entourage: «Je vous préviens, il se peut que je fasse une crise – un malaise – ne vous inquiétez pas! Cela dure quelques minutes et puis c'est fini…»
Ces situations existent. Pour en arriver là, il semble que la maladie – s'extériorisant par des crises – doive être acceptée par les proches. En effet, l'enfant a de lui-même l'image qu'on lui renvoie. Que les parents soient angoissés, mal à l'aise, craignant la réaction des autres, et l'enfant sera à son tour profondément angoissé, mal à l'aise…
Il faut donc être clair avec soi-même en ce qui concerne cette maladie si particulière, et analyser les peurs qui s'y rattachent afin de pouvoir vivre «avec» le plus naturellement possible. Il n'est pas question de chercher à ignorer la maladie, mais de l'accepter. C'est pourquoi, en parler simplement avec l'enfant, sans angoisse cachée, est la meilleure chose à faire. Si l'enfant est réfractaire à une discussion sur sa maladie, il ne faut pas le forcer. Cependant, il ne faut pas non plus installer le silence ou le non-dit sur les épisodes de ses crises qui ne sont pas ignorées par l'enfant, même s'il n'est pas conscient en ces moments-là.
Il est bon qu'il sache en quoi consiste sa maladie, à quoi servent les médicaments qu'il prend régulièrement. Il faudrait qu'il soit partie prenante dans les soins. C'est pourquoi, s'enquérir de temps à autre sur sa santé, son moral, peut l'amener à se plaindre de son sort, à poser des questions et à sentir que ses proches sont là pour l'aider à guérir. L'enfant ne doit pas se sentir seul face à sa maladie. Ce dialogue peut également être établi avec une personne étrangère à la famille – ami(e), proche ou psychologue – à qui l'enfant peut souhaiter exprimer sa révolte, son angoisse, plutôt qu'a ses parents. Cette possibilité d'échange avec un tiers doit être encore davantage privilégiée à l'adolescence.
Dire ou ne pas dire aux autres?
Doit-on dire aux amis que son enfant a une épilepsie? C'est une question délicate à laquelle il ne semble pas possible d'apporter une réponse unique car on ne peut pas prévoir la réaction des autres. Si cette information, une fois donnée, risque d'avoir des conséquences négatives sur l'enfant (rejet, craintes, changement d'attitude), il est préférable de ne pas le dire ou bien de trouver une autre dénomination: «Mon enfant est sujet à des malaises…». En effet, le mot «épilepsie» peut encore susciter des craintes dues à l'ignorance de la maladie. Par ailleurs, si l'enfant va séjourner dans une famille, celle-ci doit être informée du traitement.
Surprotection et laxisme
Il est difficile de trouver un juste milieu en ce qui concerne l'attitude à adopter dans la mesure où la crise peut survenir à n'importe quel moment. Toutefois, les parents se familiarisant peu à peu avec les symptômes propres au type de l'épilepsie, en viennent à connaître les risques encourus.
Une attitude de surprotection: conduites systématiques, surveillances exagérées, interdictions de sorties… tout cela marginalise, isole l'enfant et n'est, bien entendu, pas souhaitable. Dans certains cas, l'enfant est capable de gérer sa maladie (il sent venir la crise, peut se mettre en sécurité), ce qui lui permet une grande autonomie. Il faut en discuter avec lui, savoir s'il se sent inquiet, le conseiller sur les risques à éviter. Personne mieux que l'enfant ne connaît les manifestations de son épilepsie. Ce sont les expériences qu'il a vécues qui l'amèneront à une attitude raisonnable.
Par opposition à l'attitude précédente, une attitude trop laxiste, qui ferait courir des risques à l'enfant, n'est pas possible.
C'est pourquoi un juste milieu est à trouver. On pourrait parler de «risques calculés» car toute indépendance d'actions avec ce type de maladie comporte des risques. Il faut parvenir à un équilibre entre la possibilité de l'épanouissement psychique, grâce à une normalisation maximum de la vie sociale de l'enfant, et une protection physique.
A titre d'exemple, on peut donner les conseils suivants :
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